​
Livet med kronisk sykdom, en diagnose som kan sette deg i bås.
​
Kronisk syk, brukes om tilstander man har hatt over lengre tid og som sjelden går over.
Kroniske sykdommer har for mange derfor et tungt drag over seg, for det oppleves og omtales som en livsdom.
​
Eksempler på kroniske sykdommer er migrene, klasehodepine og flere andre hodepiner, posttraumatisk stresslidelse, demens, Alzheimers sykdom, tremor, diabetes, hiv, astma, revmatisme, multippel sklerose, lungefibrose, postpoliosyndrom (PPS) og dystymi med mange flere. Kroniske sykdommer kan ha langtrukne forløp, men de kan også oppstå akutt.
​
Jeg selv har MS, en autoimmun sykdom som går på sentralnervesystemet. En kronisk betennelsessykdom som rammer hjerne og ryggmarg. Nevrologen var helt klar på at jeg aldri kom til å bli frisk, han kunne bare ikke forutsi hvor syk/rammet jeg ville bli.
Hadde han derimot sagt jeg var "langvarig syk", ville man kanskje kjenne et lite håp, at ved hjelp av tid, ressurser og fokus, så kunne man bli i bedre form. I stedet forberedte jeg meg på rullestol, gradvis fullstendig hjelpeløshet og så død.
Jeg har vært kjempeheldig i forhold til mange andre med samme diagnose. Jeg tror ikke kun dette skyldes at jeg har trukket lykkeloddet, men jeg tror også kostholdsendringer, livsstilsendringer og snart 20 års iherdig jobbing mentalt har bidratt i riktig retning. Og jeg tror nok min tilnærming og mine valg hadde blitt annerledes, hvis jeg ikke hadde hatt to barn som jeg ønsket skulle få et så godt og trygt liv som mulig. Jeg hadde noe å leve for, som gjorde livet verdifullt og viktig.
​
I Norge og sikkert de fleste land så er man opptatt av diagnoser. Diagnoser kan forklare hva som feiler deg, det gir forståelse ute blant folk, det gir rettigheter i forhold til helsehjelp og støtteordninger, men det setter deg også i en bås.
For noen så føles det trygt å være i samme bås som andre, forståelsen er som regel stor, men i noen tilfeller også konkurransen om hvem som har det verst. Og nåde den som ikke drar i samme retning som flertallet, som synes båsen er trang og feil.
​
Sykdom kan føre til at man mister venner, arbeid, ektefelle - alt det som livet egentlig var, og det eneste man sitter igjen med er diagnosen og sykdommen. Da er det lett å bli sin diagnose, og ikke at diagnosen kun er en del av seg selv.
Mange kronisk syke snakker bare sykdom, og det er kanskje ikke så rart, for det er det livet handler om for dem.
Legene har lett for å kun være interessert i det syke, det er jo det de skal gjøre noe med. Det friske blir oppfattet som likegyldig.
En del kroniske syke ønsker kanskje ikke å bli for friske heller, for da får de ikke samme oppmerksomhet i fra omgivelsene, tror de.
Noen er også redd for å miste ytelser i fra Nav hvis de blir i bedre form, slik om virkeligheten ikke vil fungere slik.
​
Mange uføre har dessverre fått slengt etter seg kommentarer om at "ja du er frisk nok til å slå plena" - "ja å springe opp på fjellet, det kan du" - ja det er annerledes for deg som kan gå hjemme hele dagen" - "er du egentlig syk?"
Slike kommentarer kan oppleves veldig sårende og vanskelige å forsvare, og de kan komme i fra de du venter det minst ifra.
For mange som sliter med helsa er ikke ute på butikken eller synlige i samfunnet når de har det som verst, da holder de seg hjemme, hvis de kan.
​
Samfunnshetsen i mot de uføre - som ofte har kroniske sykdommer eller uopprettelige skader, er absolutt til stede.
De som har synlige skader/utfordringer møter kanskje mindre mistenksomhet og krasse utspill, enn de som har usynlige sykdommer og diagnoser.
Dette kan faktisk få personer som sliter med helsa til å overdrive sine utfordringer, da omgivelsene forventer symptomer, ikke friskhet.
Med det resultat at man faktisk får ett dårligere liv og livskvalitet enn hva man kunne ha hatt.
​
Hva kan jeg bidra med i forhold til kronisk sykdom:
​
- en samtalepartner, slik at du får satt ord på ting du har behov å få ut og/eller ikke tørr å dele med andre.
- dele av min kunnskap når det gjelder kriseforståelse, sjokket med å få/bli rammet av sykdom.
- mental rydding for å finne ut hvor du kan ta grep for å få et bedre liv og hva man må lære seg å leve med.
- hjelpe deg i prosessen med å finne gode mestringsstrategier.
- hjelpe deg i prosessen med å gjøre livet og situasjonen håndterbar.
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​